Az írás a Sérült gyermeket nevelő szülők veszteségei című képzés lezárásaként készült.

Hosszan gondolkodtam, mit válasszak írásom témájaként, mivel megszólított az önsegítő csoport indításának előkészítése is, a munkatársaknak való tudás- és szemléletátadás is. Mindkettő fontosságát érzem a realitásaim keretében.

Jelenleg egy budapesti 13. kerületi integráló óvodában dolgozom, ahol főként az autizmussal élő gyerekeket segítem a közösségi élet számos területén. Az óvodában más területen különleges bánásmódot igénylő gyerekek is vannak, általában az eltérő viselkedés a kommunikációban, társas interakciókban, a figyelem felkelthetőségében, fenntartásában tapasztalható. Ezeket fontos információnak tartom nemcsak a saját munkám bemutatása miatt, hanem kifejezetten a sérülés, eltérő fejlődésmenet jellegzetességei miatt is. Ebben talán legfontosabbként azt emelem ki, hogy ezek olyan sajátosságok, amik valamelyest láthatatlan sérülésként vannak jelen. Az autista gyerekeken igen gyakran nem látható semmi külső eltérés, kvázi nem látszik, hogy sérült. Amikor pedig az egyes viselkedéses tüneteket látja a környezet, azt tapasztalom, hogy a pedagógusok, szakemberek körében is könnyen félremagyarázható egy-egy szituáció. Hamar megszületnek a külső vélemények, amelyek manapság is gyakran a szülők nevelésének kritizálásában, hibáztatásában merülnek ki. Tehát tapasztalhatunk komoly (meg)értési nehézséget a szakemberek, laikusok részéről egyaránt.

Kép forrása: Szivárványszemüveg

A sérülés láthatatlansága – tapasztalatom szerint – a szülők számára is megnehezíti a diagnózis elfogadását. Persze könnyen lehet, hogy ez a tapasztalatom abból fakad, hogy munkám során óvodás gyerekekkel és szüleikkel találkozom. Ez azt jelenti, hogy többnyire közel vannak még időben a diagnózis időpontjához, nagyon friss a vizsgálat élménye a szülőknek. Továbbá az is jellemző, hogy általában „jobb képességű” gyerekek járnak az integráló óvodákba. Nem szeretem ezt a kifejezést, legfőképpen azért nem, mert szörnyen becsapós tud lenni. Sokszor az autizmusban úgymond kevésbé érintett gyerekeknek komolyabb nehézségei tudnak lenni. Ezt most nem részletezem, de megemlíteni fontosnak tartom.

Intézményi érzékenyítés a szülőcsoportok indításához

Egy ideig határozott elképzelésem volt arról, hogy a sérült gyereket nevelő szülők számára az önsegítő csoportot kezdem el szervezni. Ezt megelőzően azonban szükséges a munkatársaimnak egyfajta tudást, szemléletet átadni ennek fontosságáról. Alapvetően is része a munkámnak a tudás átadás, a szemléletformálás. Nagyon fontos kiindulásnak tartom, hogy az óvodapedagógusok számára az integráció sok esetben nem választható volt, hanem egy külső kijelölésből vált az óvoda olyan integráló óvodává, ahova autista gyerekek is járnak. Sűrűn gondolok egy Pál Feri által mesélt történetre. A szándékos vakságról szólt az előadása és megemlített egy Alice Stewart nevű orvost, aki 1965-ben felfigyelt arra, hogy sok gyermek betegedett meg rákban. Elkezdte kutatni a jelenséget és azt az egyetlen egyértelmű összefüggést fedezte fel, hogy a beteg gyermekek édesanyját röntgensugárzás érte, amikor várandósok voltak. Lettek kutatási eredmények, aztán 25 évnek kellett eltelnie, hogy a szakvélemény ezt elfogadja. Hát erre szoktam gondolni. Hogy nekem nincsenek kutatási eredményeim, kevéssé kimutatható bármi is számszerűsítve az autista gyerekekkel és szüleikkel kapcsolatban. 25 év. Mire a hiedelmeket, az addig beváltnak tűnő módszereket felválthatták más szempontok. Én 3 éve dolgozom itt…

És az hogy jelenleg itt dolgozom, az az én döntésem, és amit itt megvalósíthatok, az is az én döntésem. A tavalyi nevelési évben sikerült egy integrációs szakmai műhelyt elindítanom az óvodában. Ebben a műhelyben az óvodapedagógusok vesznek részt. Szerencsésnek tartanám, ha ez választható lenne és természetesen nemcsak az óvodapedagógusok számára, hanem az óvoda összes dolgozója számára (dajkák, pedagógiai asszisztensek, pszichológus), hiszen egyrészt sokkal jobban hiszek a belső motivációban, másrészt az inkluzív nevelésnek nem csupán az óvodapedagógusok a szereplői. Ezek a találkozások például a tudásátadás, szemléletformálás megvalósítására igencsak alkalmasak. Nekem ebben talán a legfontosabb célom az, hogy egyrészt érezhetővé váljék, hogy a szülők milyen folyamatban vannak, milyen helyzetekkel találkoznak, milyen veszteségeik lehetnek.

Fontos szereplői a közös munkának az utazó gyógypedagógusok, akik a sajátos nevelési igényű gyerekek egyéni és/vagy kiscsoportos fejlesztését biztosítják. Velük hasonló értékrendben, szemléletben gondolkodunk, tevékenykedünk. A napi kommunikáció mellett szoktunk közös konzultációkat, esetmegbeszéléseket szervezni, ahol szeretném a képzés fontos ismeretanyagát megosztani velük.

A szülőkkel való együttműködés támogatása

Számomra gyógypedagógusként is megrázó élmény volt ennyi mindennel szembesülni, amit a képzésen hallottam és együtt megfogalmaztunk. Az óvodapedagógusokat pedig sokszor tehetetlennek, türelmetlennek látom, amikor ők a csoportjukba járó sajátos nevelési igényű gyereknek látnak valamit jónak, de a szülő más úton jár vagy járna. Olykor nehéz elfogadni, érteni, hogy a gyerekeket nem nézhetjük, kísérhetjük a szüleikre hangolódás, az ő értésük nélkül. Akkor sem, ha szakmailag nagyon mást látunk fontosnak. Az integrációs műhely alkalmain igyekszem több műfajt alkalmazni. Van téma, amiről beszélek tulajdonképpen előadás formájában, vannak interaktív beszélgetések, sajátélményt adó játékok, helyzetgyakorlatok. Mindegyiknek érzem fontosságát, amikor abban gondolkodom, hogy a veszteségeket járjuk körül a kollégákkal. Olvastam Singer Magdolna – Szabolcs Judit Sorsfordító gyerekek című könyét. Biztos, hogy ajánlani fogom a munkatársaimnak és ementén is tudok beszélgetést kezdeményezni. A szemlélet miatt fontosnak érzem ezt a könyvet akkor is, ha nem autista gyerekek családjainak történetéről szól.

Belső dilemmák – közös tapasztalatcsere hatása

A képzés előtt nekem is volt ki nem mondott kérdésem, de végül anélkül megkaptam rá a válaszomat, hogy feltettem volna. Nem éreztem, hogy mennyire fontos a csoportot kísérőnek ismernie azt a fogyatékosságot, ami a csoporttagok életében jelen van, illetve, hogy érdemes-e arra figyelni, hogy a fogyatékosság szempontjából homogén csoportot alakítsunk. Számomra ez egy nagy felismerés volt – nem is érzés szintjén, mert azt talán hordoztam magamban, hanem, hogy ki merem mondani -, hogy nem a fogyatékosságot kell feltétlenül ismerni, hanem elbírni egy helyzetet minősítés nélkül, amikor esetleg a szülő az óvodai fogadó órán vállalja a nehéz érzéseit, illetve hogy nélkülözhetetlen a saját viszonyulásainkkal foglalkozni a veszteségekhez. Fontosnak tartom kiemelni, hogy az óvodai kollégáknak azért érzem, hogy fontos erről tudniuk, mert számukra is hozhat újdonságot a szülőkkel való kommunikációhoz, megértést abban, hogy a kommunikációnak van egy olyan része, amikor nem arról van szó, hogy „de én nem értek hozzá”, hanem arról, hogy tekintsék a szülőt kompetens embernek, akinek vannak megélései és lehessenek az óvodában olyan beszélgetések, amikor egy szakember nem megmondja a „tutit”, hanem meghallgatja őt. Rendkívül fontosnak érzem annak az élményét megéreztetni, hogy az úton együtt vagyunk. Haladunk, állunk, lassabban megyünk, futunk, visszanézünk, körbetekintünk, leszegjük a fejünket csak a következő lépésre koncentrálva…De együtt vagyunk.

Weibli Mónika
gyógypedagógus