Hogyan lehet sérült gyermeket nevelő szülőként folyamatosan a fejlesztést, a túlélésre összpontosító erőfeszítéseket és a saját élethelyzet megváltozása okán átélt sokszoros veszteséget is kezelni, feldolgozni? Ez egy olyan ellentétes dinamika, ahol az utóbbi, a szülői veszteségek okozta gyászfolyamat marad el. Ebben az élethelyzetben a gyermek születésétől folyamatos a változás, amely kihat a szülők életterveire, egyéni és családi életük megélésére, párkapcsolatukra, a munkaerő-piaci és anyagi helyzetére, a biztonságérzetére, egészségére, kapcsolataira. És még nagyon sok területére az életüknek.

A sérült gyermeket nevelő szülők veszteségfeldolgozó csoportvezető képzését éppen azért indítottuk el, mert a szakemberek és érintett szülők számára is elérhetővé szeretnénk tenni a támogató csoportokban való részvételt, amelyek közösséget, megértés tudnak adni. A sérült gyermeket nevelő szülők veszteségeivel kapcsolatos gyászfolyamat sok szempontból speciális, hiszen nem egy eseményhez, hanem egy folyamatosan fennálló élethelyzethez kapcsolódik, amelyben a fel nem dolgozott epizódokhoz köthető gyász érzéseit újabb és újabb helyzetek eleveníthetik fel, ráadásul a gyermekek életkori sajátosságaival kapcsolatos újabb igények és helyzetek következtében a társadalmi közeg és az ellátórendszer újabb hiányosságaival kénytelenek szembesülni, ami újabb veszteségek megélését eredményezi.

Hogyan találkoznak a szakemberek a gyásszal?

„Tapasztalataink szerint a sérült, fogyatékos gyermeket nevelő szülők nagyon sok esetben segítséget igényelnek a meg nem történt veszteségfeldolgozásban, a gyászfolyamat támogatásában, illetve a különböző életciklusok, életszakaszok folyamán megélt, a fogyatékossághoz kapcsolódóan sajátos formában jelentkező életfeladatok nyomán előálló veszteségek feldolgozásában is. Az egyik ilyen – a mi gyakorlatunkban gyakran tapasztalható – sok nehézséggel társuló életciklus a fogyatékos gyermek serdülőkorának végén, fiatal felnőttkorának kezdetén jelentkezik. A gyászfolyamat ebben az időszakban többirányú; a gyermek sérültségének feldolgozatlansága gyakran találkozik a szülőről történő leválás szükségességének kérdéskörével, illetve a szülő saját élete végességének, eljövendő időskorának problémáival.

A fogyatékos gyermeket nevelő szülők nagyon gyakran adnak hangot ahhoz kapcsolódó félelmüknek, aggodalmuknak, hogy ki fog gondoskodni az önálló életvitelre sok esetben képtelen gyermekükről a szülők egészségi állapotában bekövetkező esetleges hanyatlás esetén, illetve a szülők halálát követően.

A serdülőkorra jellemző „útkeresés”, a szülőkről történő érzelmi leválás és a felnőtt szerepek próbálgatásának vágya a sérült fiatalok esetében az átlagostól eltérően, időben később bontakozik ki, és gyakran esik egybe a fiatal iskolai ellátórendszerből történő „kikerülésével”, annak megszűnésével.

Gyakran tapasztalható, hogy az iskolai nevelés megszűntét követően a család úgy érzi, magára maradt; az addig ismert struktúrában folytatott életvitel nem tartható a továbbiakban. Amennyiben a fiatal sérült személy nem tud elhelyezkedni a munkaerő-piacon, illetve nem rendelkezik egyéb olyan elfoglaltsággal (pl.: nappali foglalkoztató intézményben történő időtöltéssel, esetlegesen valamilyen kisegítő munkavégzés lehetőségével), amelyek biztosítanák az addig megszokott struktúra, rendszer fenntartását, a fiatal gyakran otthon ragad, és a jövővel szemben érzett bizonytalansága, szorongása fokozódik; illetve – súlyos fogyatékosság esetében – a szülő is nagyon gyakran kényszerül a gyermek otthoni ápolásának, folyamatos gondozásának szerepébe; a kapcsolati hálójuk még inkább beszűkül, kettejük – fiatalabb életkorban jellemző – szimbiotikus viszonya erősödhet, miközben sok esetben mindketten másra („szabadságra”, önálló, felnőtt életvitelre) vágynak.”
(Téth Anita, Kézenfogva Alapítvány)

A nappali ellátó intézményekben létrejött szülői közösségek a fiatal és felnőtt fogyatékossággal élő gyerekeik jövőjével kapcsolatos veszteséget élik át. A csoportvezető képzés szakembereknek és érintett szülőknek egyaránt nyitott, hiszen az önszerveződés, a sorstársi közösségek létrehozása a szülők közös cselekvése is lehet.

„A szülők minden alkalommal erősen megrendülnek, amikor valami változás éri a közösséget. Mély fájdalommal veszik tudomásul, ha egy család közülük elveszti a gyermekét, vagy ha egy család úgy dönt, hogy a sérült családtagot bentlakásos intézményben helyezik el, s persze ha ugyanez szülőtársuk halála miatt következik be. Ezek az események mindig hónapokig foglalkoztatják az egész közösséget. Újra átgondolásra készteti a szülőket a jövőbeni tervekről, újra kihangosítják a félelmeiket, aggodalmaikat. Ezekkel a félelmekkel mindez ideáig nemigen tettünk többet, mint meghallgattuk. Nyilván adtuk a jótanácsot, hogy válassza ki a megfelelő bentlakásos intézményt gyermeke számára még időben, segítettünk az ügyintézésekben, és szorgalmazzuk egy támogatott lakhatás kialakításának ötletét az önkormányzatnál, de a lelki oldallal keveset foglalkoztunk. Talán azt gondoltam, hogy mi a fogyatékos emberekre kell, hogy összpontosítsunk – ami igaz is, de akkor is vele foglalkozunk, ha az anyukája, apukája is rendben van és ezt az élet adta feladatát minél tovább képes testi-lelki egészségben végezni.”
(Szabó-Gábor Edina, Fele-Más Egyesület, Gödöllő)

Meghatározó tehát, hogy legyen szakemberekként is szavunk és módszerünk a komplex és hosszú időn át tartó veszteségeket megélt szülők támogatására.  Önmagában azzal is nagyon sokat teszünk, ha olyan támogató közeget teremtünk, ahol bűntudat nélkül tudnak beszélni arról, hogy – amellett hogy mennyi értéket hozott sérült gyermekük az életükbe – milyen veszteségeket élnek meg. A csoportokban megértő figyelemmel kapnak teret erre és tematikus munkával tudják a veszteségeiket több oldalról is átlátni, mindezzel engedélyt adva maguknak arra, hogy ezen keresztül is kapcsolódjanak magukhoz, szükségleteikhez és további életüket meghatározó élethelyzeteikhez.

Kánya Kinga
Gyásztanácsadó- és csoportvezető